Warszawa, 16 grudnia 2008
Szanowni Państwo,
po raz kolejny zwracamy się do wszystkich ludzi dobrego serca o poparcie naszych działań. Nadal walczymy o poprawę opieki medycznej osób chorych na hemofilię w Polsce. Niezmienne pozostają cele naszych działań: pragniemy być leczeni według standardów europejskich, po to, by normalnie żyć – być aktywnym, uczyć się, pracować, realizować marzenia. Tak żyją chorzy na hemofilię w Europie. Pomóżcie i nam taką szansę otrzymać!
Jak cenne może być wsparcie każdej pojedynczej osoby, świadczą losy naszego poprzedniego listu otwartego, przygotowanego w kwietniu 2008. Staraliśmy się wówczas o objęcie dzieci chorujących na hemofilię programem profilaktycznym, który zagwarantowałby im stały dostęp do leków, a w konsekwencji uchroniłby je przed bólem i inwalidztwem. Dzięki zaangażowaniu wielu organizacji, ale także wielu pojedynczych osób dobrej woli – pod listem podpisało się ponad 9 tysięcy osób – udało nam się wspólnie ten cel osiągnąć. Od sierpnia 2008 Ministerstwo Zdrowia wprowadziło program leczenia profilaktycznego dzieci chorujących na hemofilię do 18 roku życia. To olbrzymi wspólny sukces.
Jest jednak wciąż bardzo wiele obszarów w polskich standardach leczenia hemofilii, które wymagają zmian. Najpilniejszą obecnie sprawą jest przekonanie decydentów, że skuteczne i bezpieczne leczenie chorych na hemofilię, powinno opierać się na lekach nieprodukowanych z krwi, tzw. rekombinowanych czynnikach krzepnięcia.
Leki produkowane z osocza, mogą zawierać nowe nieznane czynniki zakaźne. To stałe, dodatkowe zagrożenie dla nas chorych, ale to także dodatkowe obciążenie dla budżetu Państwa, bo oznacza dodatkowe koszty leczenia chorób, nabytych podczas leczenia hemofilii. To paradoks!
Chorzy na hemofilię w Europie są leczeni nowoczesnymi, bezpiecznymi lekami, produkowanymi metodami biotechnologii, lekami tzw. zerowego ryzyka, nie produkowanymi z krwi.
Niezwykle pilną i ważną kwestią dla wszystkich chorych na hemofilię w Polsce jest więc podjęcie wszelkich możliwych kroków, które doprowadzą do zmiany polityki zakupów Ministerstwa Zdrowia i zagwarantują chorym leczenie bezpiecznymi rekombinantami.
Wszystkich, którym nasza sytuacja nie jest obojętna, prosimy o wsparcie. Każdy głos jest dla nas ważny. Każdy podpis ma znaczenie! Państwa poparcie w naszej sprawie zostanie przekazane Ministerstwu Zdrowia.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
Do chwili obecnej zebraliśmy 3184 podpisy.
| Lp | Imię | Nazwisko | Data | Potwierdzenie |
| 1 | Mariusz | Kropiwnicki | 2008-12-16 04:06:00 | Tak |
| 2 | Marzena | Kowalczuk | 2008-12-16 05:13:05 | Tak |
| 3 | Bogdan | Gajewski | 2008-12-16 07:41:16 | Tak |
| 4 | Norbert | Zdziarski | 2008-12-16 08:10:26 | Tak |
| 5 | Anna | Zagrodzka | 2008-12-16 08:10:07 | Tak |
| 6 | Paweł | Rachwalski | 2008-12-16 08:13:53 | Nie |
| 7 | Wojtek | Spyrka | 2008-12-16 08:16:04 | Nie |
| 8 | Tomasz | Chełmecki | 2008-12-16 08:19:07 | Nie |
| 9 | Joanna | Zdziarska | 2008-12-16 08:34:37 | Tak |
| 10 | Sławomir | Zagrodzki | 2008-12-16 08:43:22 | Tak |
| 11 | Marzena | Paleczny | 2008-12-16 08:48:27 | Tak |
| 12 | Barbara | Kotowska | 2008-12-16 08:48:36 | Tak |
| 13 | Teresa | Iwaniec | 2008-12-16 09:02:44 | Tak |
| 14 | Piotr | Bizunowicz | 2008-12-16 09:23:14 | Tak |
| 15 | Zbigniew | Obarewicz | 2008-12-16 09:54:26 | Tak |
| 16 | Barbara | Szubert | 2008-12-16 10:17:52 | Tak |
| 17 | Elżbieta | Grotthus | 2008-12-16 10:19:51 | Nie |
| 18 | Małgorzata | Kosuń | 2008-12-16 10:29:48 | Tak |
| 19 | Piotr | Pacyna | 2008-12-16 10:55:54 | Nie |
| 20 | Jacek | Tabarkiewicz | 2008-12-16 11:08:54 | Tak |
| 21 | Karol | Goszczyński | 2008-12-16 11:54:45 | Nie |
| 22 | Zbigniew | Tyszka | 2008-12-16 11:57:18 | Nie |
| 23 | Łukasz | Karwat | 2008-12-16 11:58:24 | Tak |
| 24 | Aleksandra | Ryznar | 2008-12-16 12:07:37 | Nie |
| 25 | Dariusz | Karwat | 2008-12-16 12:14:18 | Nie |
| 26 | Adam | Kerc | 2008-12-16 12:22:00 | Tak |
| 27 | Lidia | Karwat | 2008-12-16 12:26:20 | Nie |
| 28 | Elżbieta | Kerc | 2008-12-16 12:27:34 | Tak |
| 29 | Barbara | Rogóż | 2008-12-16 12:42:23 | Tak |
| 30 | Ryszard | Jurczyk | 2008-12-16 13:10:18 | Nie |
| 31 | Grzegorz | Kilian | 2008-12-16 13:11:23 | Tak |
| 32 | Sławomir | Kotowski | 2008-12-16 13:46:12 | Nie |
| 33 | Maciej | Hunia | 2008-12-16 13:46:52 | Nie |
| 34 | Daniel | Ancuta | 2008-12-16 13:54:16 | Tak |
| 35 | Alicja | Jankiewicz | 2008-12-16 13:55:27 | Nie |
| 36 | Wioletta | Krawczyk | 2008-12-16 14:04:37 | Tak |
| 37 | Michał | Jamrozik | 2008-12-16 14:10:01 | Nie |
| 38 | Jadwiga | Makowska | 2008-12-16 14:27:59 | Tak |
| 39 | Magdalena | Czapla | 2008-12-16 14:46:06 | Tak |
| 40 | Małgorzata | Kilian | 2008-12-16 14:53:48 | Tak |
| 41 | Alicja | Nowakowska-Kopera | 2008-12-16 14:53:22 | Nie |
| 42 | Dariusz | Szymański | 2008-12-16 15:14:37 | Tak |
| 43 | Ryszarda | Sawa-Czub | 2008-12-16 16:01:42 | Tak |
| 44 | Celina | Leśniak | 2008-12-16 16:11:05 | Nie |
| 45 | Magdalena | Kielar | 2008-12-16 16:22:16 | Tak |
| 46 | Agnieszka | Wozowicz | 2008-12-16 16:22:08 | Tak |
| 47 | Joanna | Majewska | 2008-12-16 18:19:32 | Nie |
| 48 | Ewa | Konik | 2008-12-16 18:17:06 | Tak |
| 49 | Roman | Jüngling | 2008-12-16 18:48:42 | Tak |
| 50 | Anna Kukulska-Zdziarska | Kraków | 2008-12-17 00:29:06 | Tak |
| 51 | agnieszka | cybulska | 2008-12-17 00:27:36 | Tak |
| 52 | Bernadeta | Wojas | 2008-12-17 00:41:52 | Tak |
| 53 | Magdalena | Zielkowska | 2008-12-17 00:49:19 | Tak |
| 54 | Beata | Baran | 2008-12-17 01:15:25 | Tak |
| 55 | Barbara | Franik | 2008-12-17 01:31:03 | Tak |
| 56 | Ewa | Ziętarska-Żak | 2008-12-17 01:31:57 | Tak |
| 57 | Witold | Gajewski | 2008-12-17 01:32:51 | Nie |
| 58 | Krystyna | Wrystyna | 2008-12-17 01:38:01 | Tak |
| 59 | Andrzej | Jaworowski | 2008-12-17 02:26:03 | Tak |
| 60 | Ewa | Sajnóg | 2008-12-17 02:26:53 | Nie |
| 61 | Monika | Gruszczyńska | 2008-12-17 01:29:42 | Tak |
| 62 | Halina | Jończyk | 2008-12-17 02:48:08 | Tak |
| 63 | Jola | Szubert | 2008-12-17 03:54:57 | Nie |
| 64 | Joanna | Basa | 2008-12-17 04:51:38 | Nie |
| 65 | Jolanta | Bieniek | 2008-12-17 05:26:02 | Tak |
| 66 | Piotr | Nowak | 2008-12-17 06:51:48 | Tak |
| 67 | Maria | Kujawa | 2008-12-17 07:30:14 | Tak |
| 68 | Magdalena Lesiak | Lesiak | 2008-12-17 07:47:35 | Nie |
| 69 | Mariola | Szlęzak | 2008-12-17 07:47:24 | Nie |
| 70 | Michalina | Ślusarczyk | 2008-12-17 08:02:19 | Tak |
| 71 | Zbigniew | Kuśmierski | 2008-12-17 08:28:22 | Nie |
| 72 | Renata | Bocian | 2008-12-17 08:32:56 | Tak |
| 73 | Agnieszka | Budzińska | 2008-12-17 08:34:34 | Nie |
| 74 | Elżbieta | Kowalczyk | 2008-12-17 08:35:44 | Nie |
| 75 | Albert | Kaleta | 2008-12-17 08:38:08 | Tak |
| 76 | Małgorzata | Jankowska | 2008-12-17 08:47:54 | Tak |
| 77 | Joanna | Dobrowolska | 2008-12-17 09:02:48 | Nie |
| 78 | Ryszard | Sklarczyk | 2008-12-17 09:39:50 | Tak |
| 79 | Elżbieta | Ziółkowska | 2008-12-17 09:50:58 | Tak |
| 80 | Barbara | Marchewka | 2008-12-17 10:58:15 | Tak |
| 81 | Bernadetta | Pieczyńska | 2008-12-17 12:17:57 | Tak |
| 82 | Piotr | Turek | 2008-12-17 12:29:49 | Tak |
| 83 | Renata | Olesińska | 2008-12-17 12:57:19 | Nie |
| 84 | Monika | Ożóg | 2008-12-17 13:06:53 | Tak |
| 85 | Tomasz | Pasek | 2008-12-17 13:25:30 | Tak |
| 86 | Bożena | Pawłowska | 2008-12-17 13:48:04 | Nie |
| 87 | Przemek | Tabisz | 2008-12-17 13:56:55 | Nie |
| 88 | Irma | Sumara | 2008-12-17 14:08:53 | Tak |
| 89 | Beata | Dzwonek | 2008-12-17 14:17:26 | Tak |
| 90 | Magdalena | Szewczyk | 2008-12-17 14:19:52 | Nie |
| 91 | Jacek | Burnóg | 2008-12-17 14:28:14 | Tak |
| 92 | Agata | Piotrowska | 2008-12-17 14:55:59 | Nie |
| 93 | Beata | Skórka | 2008-12-17 14:58:17 | Nie |
| 94 | Katarzyna | Mieszkowska | 2008-12-17 15:33:24 | Tak |
| 95 | Maciej | Młodnicki | 2008-12-17 15:35:27 | Tak |
| 96 | Agnieszka | Kostecka | 2008-12-17 15:39:46 | Tak |
| 97 | Małgorzata | Kaczmarek | 2008-12-17 15:43:56 | Tak |
| 98 | Agnieszka | Waligora | 2008-12-17 16:04:30 | Tak |
| 99 | Anna | Pobidyńska | 2008-12-17 16:55:46 | Tak |
| 100 | Monika | Piotrowska | 2008-12-17 17:15:28 | Tak |
|
|